Il 31 maggio sarà la Giornata regionale dedicata dalla Lombardia ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara – Rare Sibling – in concomitanza con la Giornata europea dedicata alle malattie rare. Lo ha stabilito la Giunta regionale lombarda su proposta dell’assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità, Elena Lucchini.

Rare Sibling una giornata per gli ‘invisibili’

La figura dei ‘Rare Sibling’, ha spiegato Lucchini, “rappresenta una componente spesso invisibile ma molto coinvolta nella gestione della malattia e nelle dinamiche familiari. Persone che, pur non essendo pazienti diretti, vivono esperienze emotive e sociali complesse che meritano di essere riconosciute e ascoltate. La nostra – ha sottolineato – è una proposta di grande valore umano e sociale. Pone al centro la cura della famiglia nella sua interezza promuovendo una consapevolezza autentica”.

Uno stigma sociale da combattere

Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità, ha osservato la responsabile alla Famiglia, “è caratterizzato da sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza. Spesso, portano a sentimenti di isolamento sociale e interno. In particolare, i ‘fratelli rari’ (Rare Siblings) di bambini con malattie rare affrontano maggiori difficoltà. Ciò a causa della scarsa conoscenza, delle poche possibilità di confronto con altre famiglie e del senso di vergogna che purtroppo ancora si accompagna come stigma sociale alle malattie genetiche. Mentre le famiglie con malattie più conosciute spesso ricevono supporto da gruppi e organizzazioni. Questo non è sempre il caso per le malattie rare, dove le soluzioni terapeutiche sono più difficili da trovare”, ha concluso l’assessore Lucchini.

L’Osservatorio

Per contribuire a far conoscere questa condizione, l’Osservatorio Malattie Rare ha avviato nel 2018 il ‘Progetto Rare Sibling’ che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da una malattia rara. L’obiettivo del lavoro, è porre l’attenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare.

Campagna social di Regione Lombardia

In anticipazione all’istituzione della Giornata regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara, Regione Lombardia promuoverà una campagna social per dare visibilità a questa condizione spesso sottovalutata. Riconoscendo il ruolo e il vissuto dei ‘Rare Sibling’, promuovendo consapevolezza sociale e culturale per rafforzare il sostegno ai nuclei familiari coinvolti e promuovere una società più inclusiva e consapevole.

The post Rare Sibling, 31/5 è Giornata per fratelli e sorelle dei pazienti appeared first on Lombardia Notizie Online.

La Lombardia celebrata dal National Geographic. La prestigiosa rivista,  famosa anche per i suoi reportage esclusivi e le sue straordinarie fotografie che raccontano le meraviglie del pianeta, ha infatti dedicato un approfondimento alla nostra Regione.  Nella sezione ‘Viaggi’ l’articolo ‘Sette esperienze da fare in una sorprendente regione d’Italia, la Lombardia’,  esalta, in particolare, le bellezze naturali e culturali.

Il National Geographic loda la Lombardia

Nell’articolo si legge, fra l’altro “Paesaggi naturali mozzafiato, con panorami iconici come il Lago di Como e le Alpi come sfondo, incarnano la vera essenza della ‘Dolce vita’”. E ancora: “Milano, con la sua moda e arte di fama mondiale, attira visitatori da ogni parte del globo: opere come ‘L’Ultima Cena’ di Leonardo da Vinci, eventi come il ‘Salone del Mobile’ e la ‘Milano Design Week’ sono solo alcune delle attrazioni imperdibili. Inoltre, pochi sanno che la Lombardia vanta il maggior numero di siti patrimonio Unesco rispetto a qualsiasi altra regione italiana, oltre a un numero impressionante di ristoranti stellati Michelin”. Tra gli ultimi riconoscimenti lombardi entrati a far parte del patrimonio mondiale spiccano proprio le mura spagnole di Bergamo.

La citazione è stata particolarmente apprezzata dall’assessore al Turismo, Marketing territoriale e Moda di Regione Lombardia Barbara Mazzali.

Lombardia meta irresistibile

“Essere presenti sulle pagine di questa rivista – ha sottolineato – è un onore e un riconoscimento al grande lavoro di squadra che abbiamo portato avanti per promuovere la nostra terra. Questo risultato premia quindi l’impegno di istituzioni, operatori del settore, strutture ricettive e comunità locali.  Ogni giorno infatti tutti insieme lavorano per rendere la Lombardia una meta irresistibile per i visitatori internazionali”.

“È entusiasmante leggere che gli americani vedono nella nostra regione un simbolo della ‘Dolce Vita’, ma non ci fermiamo qui. Vogliamo infatti – ha proseguito Mazzali  – far conoscere ancora di più il ‘Lombardia Style’, un perfetto connubio tra paesaggi straordinari, cultura, moda, design, artigianato e manifattura. È un’espressione autentica del nostro Dna, del nostro saper fare e del nostro stile di vita unico”.

Mete iconiche

L’assessore ha inoltre espresso grande soddisfazione per le località citate nell’articolo, che evidenziano la ricchezza e la varietà del territorio lombardo. Tra queste, spiccano percorsi come ‘La via delle Sorelle‘, un suggestivo itinerario pedonale e ciclabile che collega Bergamo e Brescia. Nella città conosciuta come ‘Leonessa d’Italia’ imperdibile è la visita al Museo di Santa Giulia. Nel territorio bresciano celebrati anche i vigneti della Franciacorta e i maestosi laghi di Garda e Iseo. L’iconico Lago di Como, meta anche di celebri attori, cantanti e artisti internazionali è come sempre menzionato. L’articolo ricorda inoltre  mete consolidate come Sirmione (BS), Bellagio (CO) e Varenna (LC).

Un paragrafo, infine,  è anche dedicato interamente a Bormio (SO).  La località dell’Alta Valtellina è descritta non solo per la piacevole scoperta delle sue montagne, ma anche per le sue rinomate terme e i servizi di altissima qualità. Con lo sguardo rivolto alle Olimpiadi invernali Milano-Cortina 2026, Bormio si conferma così una destinazione d’eccellenza per lo sci olimpico. In questo modo accresce ulteriormente il suo richiamo internazionale.

“Questo è solo l’inizio – ha concluso l’assessore – il nostro obiettivo è infatti quello di far vivere al mondo intero l’esperienza unica della Lombardia”.

The post Turismo,da National Geographic servizio che esalta le bellezze di Lombardia appeared first on Lombardia Notizie Online.