Il 31 maggio sarà la Giornata regionale dedicata dalla Lombardia ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara – Rare Sibling – in concomitanza con la Giornata europea dedicata alle malattie rare. Lo ha stabilito la Giunta regionale lombarda su proposta dell’assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità, Elena Lucchini.

Rare Sibling una giornata per gli ‘invisibili’

La figura dei ‘Rare Sibling’, ha spiegato Lucchini, “rappresenta una componente spesso invisibile ma molto coinvolta nella gestione della malattia e nelle dinamiche familiari. Persone che, pur non essendo pazienti diretti, vivono esperienze emotive e sociali complesse che meritano di essere riconosciute e ascoltate. La nostra – ha sottolineato – è una proposta di grande valore umano e sociale. Pone al centro la cura della famiglia nella sua interezza promuovendo una consapevolezza autentica”.

Uno stigma sociale da combattere

Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità, ha osservato la responsabile alla Famiglia, “è caratterizzato da sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza. Spesso, portano a sentimenti di isolamento sociale e interno. In particolare, i ‘fratelli rari’ (Rare Siblings) di bambini con malattie rare affrontano maggiori difficoltà. Ciò a causa della scarsa conoscenza, delle poche possibilità di confronto con altre famiglie e del senso di vergogna che purtroppo ancora si accompagna come stigma sociale alle malattie genetiche. Mentre le famiglie con malattie più conosciute spesso ricevono supporto da gruppi e organizzazioni. Questo non è sempre il caso per le malattie rare, dove le soluzioni terapeutiche sono più difficili da trovare”, ha concluso l’assessore Lucchini.

L’Osservatorio

Per contribuire a far conoscere questa condizione, l’Osservatorio Malattie Rare ha avviato nel 2018 il ‘Progetto Rare Sibling’ che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da una malattia rara. L’obiettivo del lavoro, è porre l’attenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare.

Campagna social di Regione Lombardia

In anticipazione all’istituzione della Giornata regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara, Regione Lombardia promuoverà una campagna social per dare visibilità a questa condizione spesso sottovalutata. Riconoscendo il ruolo e il vissuto dei ‘Rare Sibling’, promuovendo consapevolezza sociale e culturale per rafforzare il sostegno ai nuclei familiari coinvolti e promuovere una società più inclusiva e consapevole.

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Giornata di visite nella Bergamasca per l’assessore regionale alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità Elena Lucchini con diverse realtà sociali attive sul territorio. Prima tappa a ‘La Dispensa sociale‘. In occasione della imminente Giornata nazionale di prevenzione allo spreco alimentare del prossimo 5 febbraio ha presentato il suo report d’impatto 2023. Successivamente ha visitato la Fondazione internazionale onlus ‘Aiuti per la ricerca sulle malattie rare‘ Armr. Ultima tappa della giornata all’associazione ‘Mosaico‘.

Le realtà sociali della Bergamasca

“Quest’oggi – afferma Lucchini – ho avuto modo di conoscere direttamente realtà dell’eccellenza sociale di questo territorio. Questa è un’area  che da sempre si distingue per la straordinaria capacità di fare rete. Regione Lombardia, attraverso il bando ‘Diritto al cibo’ che contrasta la povertà alimentare e al contempo lo spreco di cibo e delle eccedenze, sostiene sin dal 2021 questa straordinaria realtà di solidarietà e sostenibilità de ‘La dispensa sociale’. Le istituzioni e le associazioni devono programmare azioni e obiettivi in sinergia,. Proprio per questo motivo premiamo chi sa fare rete e sviluppare un’economia circolare virtuosa capace di prevenire forme di marginalità. Esprimo il mio apprezzamento per i progetti messi a terra da questa associazione del territorio bergamasco. Voglio anche congratularmi per l’attenzione educativa rivolta ai più giovani, ai quali è necessario trasmettere con consapevolezza il valore dell’origine del cibo e il suo profondo significato legato alla condivisione”.

Malattie rare

Lucchini ha poi visitato la Fondazione internazionale onlus ‘Aiuti per la ricerca sulle malattie rare’. Armr è una fondazione di sostegno alla ricerca nel campo malattie rare associata al Centro di ricerche cliniche per le malattie rare ‘Aldo e Cele Daccò‘ dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico di diritto privato di Regione Lombardia.

L’assessore ha sottolineato quanto siano fondamentali le attività di coordinamento operativo e di condivisione delle strategie comuni in materia di malattie rare. Sono tutte assicurate dai competenti uffici della Direzione generale Welfare, per il tramite e con il supporto dei referenti individuati da ciascun presidio della rete regionale per le malattie rare, dalle Ats, dal Centro di coordinamento regionale e da rappresentanti delle Associazioni di pazienti.

Elena Lucchini ha infine visitato gli uffici di ‘Mosaico’ per incontrare diversi giovani impegnati nel Servizio civile e i rappresentanti di alcuni enti associati.

Percorsi di Cittadinanza attiva

“La nostra regione conclude l’assessore – promuove i percorsi di cittadinanza attiva del Servizio civile universale e della Leva civica lombarda che rappresentano una importante opportunità rivolta alle giovani generazioni . Contribuiscono infatti alla crescita e alla dinamizzazione dell’economia locale innescando effetti virtuosi a vantaggio del territorio. Per questo sosteniamo l’attività dell’Associazione Mosaico che da tempo opera con grande attenzione per i bisogni e alle attese dei ragazzi. E che esprime buone pratiche condividendo competenze e puntando sulle potenzialità legate alle ricadute occupazionali dell’esperienza di volontariato per creare sinergie tra istituzioni, associazioni ed enti locali”.

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